Comprendre l’impact des troubles obsessionnels compulsifs sévères (TOC)

Le trouble obsessionnel-compulsif apparaît souvent à l’adolescence ou au début de l’âge adulte. Les symptômes peuvent être légers au début et s’aggraver au fil des ans. Les événements stressants peuvent exacerber les symptômes.

Le TOC se caractérise par deux types de symptômes:

• Obsessions:pensées intrusives et indésirables
• Compulsions:comportements exécutés dans le but de soulager le stress ou l’anxiété et sur lesquels une personne n’a que peu ou pas de contrôle pour les arrêter

Bien qu’il n’existe pas de diagnostic officiel pour les TOC « graves », de nombreuses personnes peuvent avoir l’impression que leurs symptômes sont graves et qu’ils ont un impact important sur leur vie. Un TOC non traité peut également entraîner des symptômes plus graves.

Symptômes de l’obsession

Les pensées obsessionnelles ont tendance à avoir un thème, comme la peur des germes, le besoin de symétrie ou des pensées intrusives sur le fait de se faire du mal ou de faire du mal à d’autres personnes.

Les signes comprennent :

• ne pas vouloir toucher les choses que les autres ont touchées
• anxiété lorsque les objets ne sont pas placés d’une certaine façon
• toujours se demander si vous avez fermé la porte à clé, éteint les lumières, etc.
• images indésirables et intrusives de sujets tabous
• pensées répétitives de faire des choses que vous ne voulez vraiment pas faire

Symptômes de compulsion

Les compulsions sont des comportements répétitifs qu’il vous est impossible d’ignorer. Vous pouvez penser que ces comportements vous soulageront du stress, mais cet effet est temporaire, ce qui vous pousse à les répéter.

Les compulsions peuvent également suivre un thème, comme compter, se laver, ou un besoin constant d’être rassuré. Les signes sont les suivants :

• le lavage excessif des mains, même si votre peau est déjà à vif
• la disposition précise des objets, même si ce n’est pas nécessaire ou que vous devriez faire autre chose
• la vérification répétée des portes, de la cuisinière ou d’autres objets pour s’assurer qu’ils sont éteints, même si cela signifie que vous ne pouvez pas quitter la maison
• compter ou répéter silencieusement un mot ou une phrase, même si vous voulez arrêter

Autres symptômes de TOC

Les obsessions et les compulsions peuvent prendre tellement de temps qu’une personne ne peut plus fonctionner et que sa qualité de vie s’en trouve considérablement affectée, comme par exemple :

• Vous ne pouvez pas vous rendre à l’école ou au travail à temps, voire pas du tout.
• Vous ne pouvez pas participer à des activités sociales ou en profiter.
• Vos relations sont perturbées.
• Vous avez des problèmes de santé liés au trouble obsessionnel-compulsif. Par exemple, vous avez développé une dermatite après vous être lavé les mains de façon excessive.
• Vous êtes rongé par la culpabilité, la honte ou l’autoculpabilisation.
• Plus vous essayez de contrôler la situation, plus vous vous sentez anxieux.
• Ignorer une compulsion la fait revenir plus forte que jamais.
• Vous avez pensé à vous blesser ou à vous suicider, ou vous avez fait une tentative en ce sens.
• Vous avez des problèmes de santé liés aux TOC.

De nombreuses personnes atteintes de TOC sont parfaitement conscientes du caractère irrationnel de leurs pensées et de leurs comportements, mais se sentent impuissantes à les arrêter. D’autres peuvent avoir des idées délirantes, croyant que leurs obsessions et leurs compulsions sont un moyen normal ou typique de se protéger d’une menace qu’elles croient très réelle.

En plus du fardeau des coûts de traitement, des études montrent une perte moyenne de 46 jours de travail par an en raison des TOC.

Nous ne comprenons pas parfaitement les causes des TOC, mais il existe plusieurs facteurs contributifs potentiels:

• Génétique. Certaines recherches indiquent un risque plus élevé si vous avez un parent au premier degré atteint d’un trouble obsessionnel-compulsif, en particulier s’il s’est développé pendant l’enfance. Les gènes spécifiques n’ont pas encore été identifiés.
• Structure et fonctionnement du cerveau Il semble y avoir un lien entre les TOC et les différences au niveau du cortex frontal et des structures sous-corticales du cerveau. Les personnes atteintes de TOC présentent également un circuit neuronal hyperactif entre le cortex préfrontal, qui affecte la prise de décision, et le noyau accumbens, qui fait partie du système de récompense du cerveau. Des hormones telles que la sérotonine, le glutamate et la dopamine peuvent également être impliquées.
• Environnement.Le TOC peut se développer à la suite d’un traumatisme dans l’enfance, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour développer pleinement cette théorie. Les enfants développent parfois des symptômes de TOC à la suite d’une infection streptococcique (PANDAS).

Les personnes atteintes de TOC peuvent présenter des troubles mentaux coexistants tels que :

• troubles anxieux
• dépression
• trouble bipolaire
• schizophrénie
• troubles liés à l’utilisation de substances psychoactives

Certaines personnes atteintes de TOC développent également un trouble du tic. Cela peut entraîner des mouvements répétitifs soudains tels que cligner des yeux, hausser les épaules, se racler la gorge ou renifler.

La plupart des personnes sont diagnostiquées à l’âge de 19 ans, bien que cela puisse se produire à n’importe quel âge. Cela peut impliquer :

• un examen physique pour détecter d’autres problèmes potentiels
• des analyses sanguines, telles qu’une numération globulaire complète (NFS), le fonctionnement de la thyroïde et un dépistage de l’alcool et des drogues
• une évaluation psychologique pour en savoir plus sur les schémas de pensée et de comportement

critères diagnostiques du DSM-5 pour les TOC

• présence d’obsessions, de compulsions ou des deux, compulsions, ou les deux
• les obsessions et les compulsions occupent plus d’une heure par jour ou interfèrent avec les activités quotidiennes
• les symptômes ne sont pas liés à la consommation de substances ou à des problèmes de santé physique
• les symptômes ne sont pas causés par d’autres problèmes de santé mentale

Il existe plusieurs tests permettant d’évaluer la sévérité des troubles obsessionnels compulsifs. L’un d’entre eux est l’échelle obsessionnelle et compulsive de Yale-Brown. Elle comprend 54 obsessions et compulsions courantes regroupées par thème. Le médecin évalue les obsessions et les compulsions sur une échelle de 0 à 25 en fonction de leur gravité. Un score total de 26 à 34 indique des symptômes modérés à sévères et 35 et plus des symptômes sévères.

Il existe des traitements efficaces contre le trouble obsessionnel-compulsif, mais ils nécessitent de la patience. Il faut parfois plusieurs semaines, voire plusieurs mois, pour commencer à se sentir mieux.

Ce que les médecins peuvent prescrire

Lorsque vous choisissez des médicaments, votre médecin commencera par la dose la plus faible possible et l’augmentera au besoin. Il peut être nécessaire de procéder par essais et erreurs pour trouver le bon médicament et le bon dosage.

Demandez à votre médecin de vous expliquer les effets secondaires et les interactions médicamenteuses possibles. Signalez tout symptôme nouveau ou aggravé lorsque vous prenez ces médicaments et ne les arrêtez pas sans la supervision de votre médecin.

Les médicaments utilisés pour traiter les TOC comprennent les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et les antidépresseurs tricycliques tels que :

• fluoxétine (Prozac)
• fluvoxamine (Luvox)
• paroxétine (Paxil, Pexeva)
• sertraline (Zoloft)
• clomipramine (Anafranil)

Ce que les thérapeutes peuvent faire

Le traitement sera individualisé, mais vous aurez très probablement besoin à la fois de médicaments et d’une thérapie.

La TCC est un type de psychothérapie qui aborde la relation entre les pensées, les sentiments et les comportements. Un thérapeute vous aidera à ajuster vos pensées pour qu’elles influencent vos actions.

La prévention de l’exposition et de la réponse (ERP ou EX/RP) est un type de TCC dans lequel le thérapeute vous expose progressivement à quelque chose que vous craignez afin que vous puissiez améliorer vos capacités d’adaptation. Si vous risquez de vous automutiler, si vous avez des idées délirantes ou si vous souffrez d’une psychose due à d’autres troubles, l’hospitalisation peut s’avérer bénéfique.

Ce que vous pouvez faire à la maison

• Prenez tous les médicaments comme indiqué, même si vous vous sentez mieux. Si vous voulez arrêter, votre médecin peut vous aider à réduire progressivement votre consommation en toute sécurité.
• Vérifiez auprès de votre médecin ou de votre pharmacien avant de prendre d’autres médicaments ou suppléments, car ils peuvent interférer avec votre traitement du trouble obsessionnel-compulsif.
• Soyez attentif aux signes indiquant que vous retombez dans d’anciennes habitudes improductives et informez-en votre médecin.
• Mettez en pratique ce que vous avez appris au cours de la TCC. Ces nouvelles compétences peuvent vous aider pour le reste de votre vie.
• Trouvez de nouvelles façons de gérer l’anxiété. L’exercice physique, la respiration profonde et la méditation peuvent contribuer à atténuer le stress.
• Joignez un groupe de soutien. Vous trouverez peut-être utile de parler à d’autres personnes qui comprennent vraiment ce qui se passe

où trouver de l’aide

Les symptômes des TOC peuvent être graves et accablants. Si vous ou l’un de vos proches avez besoin d’aide, les organismes suivants peuvent vous aider :

• L’International OCD Foundation. Elle aide à mettre les personnes en contact avec des professionnels de la santé mentale et des groupes de soutien locaux dans leur région ainsi qu’en ligne.
• L’Anxiety and Depression Association of America. Elle propose un outil de recherche de thérapeutes locaux et des listes de groupes de soutien, ainsi que des ressources pour les membres de la famille et les amis des personnes atteintes de TOC.

Si vous pensez pouvoir vous faire du mal, appelez le 911 ou rendez-vous aux urgences les plus proches.

Nouvelles options thérapeutiques

Les nouveaux traitements chirurgicaux des TOC graves ne sont généralement pas recommandés, sauf si tous les autres médicaments et thérapies se sont révélés inefficaces. Ils peuvent présenter des risques importants.

La stimulation cérébrale profonde est une procédure au cours de laquelle le chirurgien implante des fils électriques dans des parties spécifiques du cerveau. Un neurostimulateur envoie alors des signaux pour réguler l’activité anormale. Cette procédure a été utilisée pour traiter la maladie de Parkinson et le tremblement essentiel.

Dans une procédure appelée ablation au laser, le chirurgien fait un trou minuscule dans le crâne. Avec l’aide de l’IRM, un faisceau laser crée une lésion de quelques millimètres de large pour bloquer les circuits hyperactifs dans le cerveau. Cette chirurgie a été utilisée pour traiter l’épilepsie.

Les études à long terme portant spécifiquement sur le pronostic des troubles obsessionnels-compulsifs sévères font défaut. Des facteurs tels que la coexistence de problèmes mentaux ou de développement peuvent influer sur les perspectives.

Certaines recherches suggèrent que l’apparition précoce ou au milieu de l’enfance est associée à un taux élevé de rémission spontanée par rapport à une apparition plus tardive. L’implication et les réactions positives de la famille sont également associées à un meilleur résultat.

Votre médecin peut vous donner une meilleure idée de ce que vous pouvez attendre du traitement d’un TOC sévère.

Le TOC est une maladie chronique et débilitante qui affecte tous les aspects de votre vie. Les symptômes peuvent parfois être graves.

Une combinaison de médicaments et de thérapies est généralement très efficace, mais il faut du temps pour qu’elle agisse. Il existe également de nouveaux traitements prometteurs pour les TOC graves.

Un élément essentiel de la réussite du traitement est une bonne communication entre le médecin et le patient. Il est également important de continuer à mettre en pratique ce que vous avez appris en thérapie entre les séances.

En définitive, vous n’avez pas à rester figé sur place. Il existe de l’aide pour les troubles obsessionnels compulsifs graves. Demandez à votre médecin quelles sont les prochaines étapes de la prise en charge de votre maladie.