Comment accepter et gérer un éventuel diagnostic de démence.
Imaginez ces scénarios:
Votre femme s’est trompée de chemin en rentrant chez elle et s’est retrouvée dans le quartier de son enfance. Elle a dit qu’elle ne se souvenait plus de la rue à prendre.
L’électricité a été coupée parce que votre père a perdu les factures dans sa pile de journaux. Il a toujours réglé ses factures à temps jusqu’à présent.
Vous vous retrouvez à expliquer de tels incidents en disant : « Elle est confuse ; il n’est tout simplement pas lui-même aujourd’hui. »
La constatation d’un changement dans la mémoire et l’état mental de votre proche peut avoir un effet profond sur la famille et les êtres chers. Il n’est pas rare non plus qu’ils résistent à l’idée qu’ils pourraient être atteints de démence.
Cependant, si ce déni est compréhensible, il peut être dangereux.
En effet, le déni des membres de la famille concernant les changements dans la mémoire et l’état mental d’un proche peut retarder le diagnostic et entraver le traitement. </L’Association Alzheimer définit la démence comme « un déclin des capacités mentales suffisamment grave pour interférer avec la vie quotidienne » Selon the Aging, Demographics, and Memory Study sample aux États-Unis, 14 % des personnes âgées de plus de 71 ans sont atteintes de démence.
Cela représente environ 3,4 millions de personnes, un chiffre qui ne fera qu’augmenter avec l’ensemble de la population âgée du pays.
La plupart des cas de démence – 60 à 80 % – sont dus à la maladie d’Alzheimer, mais de nombreuses autres affections peuvent être à l’origine de la démence, et certaines sont réversibles.
Si un de vos proches présente des changements inquiétants de mémoire, d’humeur ou de comportement, tenez compte de ces premiers symptômes de la démence. Ils comprennent :
- une incapacité à faire face au changement
- une perte de mémoire à court terme
- une difficulté à trouver les mots justes
- une répétition d’histoires ou de questions
- un mauvais sens de l’orientation dans les lieux familiers
- des difficultés à suivre une histoire
- des changements d’humeur tels que la dépression, la colère ou la frustration
- des changements d’humeur tels que la dépression, la colère ou la frustration
- des changements d’humeur tels que la colère ou la frustration
- , ou la frustration
- un manque d’intérêt pour les activités habituelles
- confusion à propos de choses qui devraient être familières
- difficulté à accomplir des tâches courantes
Un diagnostic précoce est essentiel pour gérer les symptômes
Pour ce qui est de l’obtention d’un diagnostic, le plus tôt est le mieux. L’Association Alzheimer cite les raisons suivantes pour ne pas retarder le diagnostic :
- les traitements sont potentiellement plus bénéfiques s’ils sont entrepris tôt
- la personne pourrait avoir une chance de participer à la recherche
- un diagnostic précoce donne aux familles la possibilité de planifier l’avenir avant que la démence ne progresse
Même une démence irréversible peut être mieux gérée grâce à un diagnostic précoce.
Dans un article de 2013, Gary Mitchell, étudiant en doctorat, a écrit : « Un diagnostic opportun est potentiellement une porte d’entrée pour bien vivre avec la démence. L’absence d’un diagnostic clair et direct signifie que les préférences en matière de soins personnels, les interventions pharmacologiques et les mécanismes de soutien appropriés peuvent être plus difficiles à mettre en place »
En fait, il existe un certain nombre de décisions logistiques qu’il est préférable de prendre aux premiers stades de la démence. Il s’agit notamment de :
- le choix des équipes médicales et soignantes
- la planification de la gestion des problèmes médicaux coexistants
- la prévention des activités à risque comme la conduite automobile et l’errance
- la révision et la mise à jour des documents juridiques
- l’enregistrement des souhaits futurs de la personne en matière de soins de longue durée
- l’établissement d’une procuration légale
- la désignation d’une personne chargée des finances
Selon Mitchell, les diagnostics plus précoces peuvent également avoir des avantages sociaux, un diagnostic précoce peut également avoir des retombées sociales et améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de démence et de ses aidants.
Une fois le diagnostic posé, la personne peut rejoindre des groupes de soutien et choisir d’emblée de passer plus de temps avec sa famille et ses amis, ou de s’adonner à des passe-temps. Dans leur livre « The 36-Hour Day », Nancy Mace et Peter Rabins écrivent qu’il est normal que les aidants ne veuillent pas accepter un diagnostic. Ils peuvent même demander un deuxième ou un troisième avis et refuser de croire que la démence est la cause des symptômes de leur proche.
Mais Macy et Rabins conseillent aux aidants de se demander s’ils vont d’un médecin à l’autre en espérant de meilleures nouvelles. Si votre réaction rend les choses plus difficiles, voire risquées, pour la personne atteinte de démence, vous devez repenser ce que vous faites. »
Alors, il pourrait s’agir d’une démence. Que faire ensuite ?
Si vous pensez qu’un proche est atteint de démence, les conseils et ressources suivants peuvent vous aider non seulement à obtenir un diagnostic, mais aussi à l’accepter :
- Consulter un médecin. Si votre proche présente des signes de démence, consultez votre fournisseur de soins de santé.
- Préparer le rendez-vous. Pour des conseils sur la préparation du rendez-vous de votre proche chez le médecin, consultez cette ressource.
- Accepter le diagnostic. Si votre proche refuse d’accepter son diagnostic, voici quelques conseils pour l’aider.
- Faire des plans à long terme. Le plus tôt sera le mieux. Ensemble, vous pouvez prendre des décisions concernant les finances, les documents juridiques, les soins de santé, le logement et les soins de fin de vie avant que l’état de votre proche n’ait trop progressé.
- Tendez la main. Appelez la ligne d’aide 24/7 de l’Association Alzheimer au 800-272-3900 pour obtenir des conseils sur les prochaines étapes à franchir.
- Faites vos recherches. Mace et Rabins suggèrent aux aidants de suivre les dernières recherches et d’en discuter avec les membres de l’équipe soignante.
