L’autisme de haut niveau est parfois utilisé de manière familière pour décrire les personnes autistes qui n’ont pas besoin de beaucoup de soutien pour fonctionner dans leur vie quotidienne. Cela signifie souvent qu’une personne peut parler, écrire, lire, gérer les tâches quotidiennes et vivre de manière indépendante. Cela signifie que ses traits et ses comportements ne créent pas trop de perturbations dans ses relations, sa profession ou son éducation.
Cependant, il est essentiel de reconnaître que le terme « autisme de haut niveau » n’est pas un diagnostic reconnu ou un spécificateur de condition.
Bien que ce terme soit parfois utilisé de manière informelle, il est considéré comme inexact et inapproprié. La recherche suggère que ce terme ne reflète pas fidèlement les défis auxquels les personnes autistes sont confrontées dans leur vie quotidienne. Cela peut conduire à des attentes irréalistes quant aux capacités sociales, académiques, professionnelles et d’auto-prise en charge des personnes.
Une personne est souvent décrite comme « à haut niveau de fonctionnement » si elle ne présente pas de déficience intellectuelle. Cependant, les données suggèrent que le QI et les comportements liés à la vie quotidienne ne sont que faiblement liés.
En réalité, de nombreux facteurs influencent la capacité d’une personne à fonctionner avec un soutien minimal, notamment les capacités de communication, sociales, motrices, de traitement sensoriel et de traitement de l’information. Les personnes peuvent posséder des compétences qui leur permettent de lire, d’écrire et de parler efficacement, mais éprouver davantage de difficultés avec d’autres capacités fonctionnelles, telles que les compétences émotionnelles ou sociales.
Le terme « haut niveau » perpétue également la stigmatisation des personnes neurodivergentes. Plutôt que d’étiqueter les personnes comme fonctionnant « bien » ou « mal » sur la base d’attentes neurotypiques, il est plus utile de se concentrer sur les points forts, les capacités et les besoins de soutien d’une personne.
CHAPITRES
ToggleTrouble du spectre autistique
Les troubles du spectre autistique (TSA) sont des troubles de la santé et de la sécurité
Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition (DSM-5) retient cinq critères pour un diagnostic d’autisme:
- Les difficultés sociales peuvent inclure des approches « anormales » des conversations ou des interactions sociales ou des difficultés à initier ou à maintenir des interactions sociales. Il peut également s’agir de problèmes d’expression et d’interprétation de la communication non verbale, comme le ton, le langage corporel ou le contact visuel. En outre, les personnes autistes peuvent avoir des difficultés à « développer, maintenir et comprendre les relations ».
- Comportements, intérêts ou activités répétitifs ou fixes : Mouvements ou discours répétitifs, tels que le comportement de « stimulation » ou la répétition de mots ou de phrases. Une personne peut éprouver des difficultés à s’adapter aux routines ou aux rituels ou faire preuve d’une fixation intense sur certains centres d’intérêt. D’autres symptômes peuvent inclure des réponses atypiques aux expériences sensorielles, telles qu’une préférence pour la pression profonde ou une incapacité à tolérer le toucher physique.
- Les symptômes commencent tôt dans la vie bien que la sévérité puisse augmenter avec le temps lorsque « les demandes sociales dépassent les capacités limitées, ou peuvent être masquées par des stratégies apprises »
- Les symptômes causent des difficultés dans des domaines de fonctionnement : Par exemple, des symptômes qui interfèrent avec l’école, le travail et d’autres interactions/environnements.
- D’autres diagnostics ne sont pas probables : Une personne peut également être diagnostiquée autiste si un autre diagnostic n’explique pas mieux les problèmes susmentionnés.
La « gravité » peut être basée sur les aptitudes sociales ou les modèles de comportement de l’individu et est déterminée par la quantité de soutien dont l’individu a besoin. Selon le DSM, le niveau de fonctionnement d’une personne autiste est qualifié de niveau 1, niveau 2 ou niveau 3. Le niveau 1 est souvent décrit comme le plus « léger », tandis que le niveau 3 est décrit comme le plus « sévère »
Communication
- Niveau 1:Les individus peuvent avoir des difficultés à initier des interactions ou des relations ou peuvent avoir un intérêt inférieur à la moyenne dans ces interactions.
- Niveau 2:Les individus peuvent ne pas réagir aux interactions sociales ou parler avec un vocabulaire limité et peuvent avoir une « communication non verbale nettement bizarre ».
- Niveau 3: Les individus peuvent être non verbaux ou ne parler qu’entre guillemets, et ils sont susceptibles de réagir de façon minimale aux approches sociales des autres.
Comportements
- Niveau 1:Les routines inflexibles peuvent perturber le fonctionnement et les individus peuvent avoir des difficultés avec les transitions, l’organisation et la planification.
- Niveau 2:Une difficulté importante à faire face au changement, des comportements répétitifs fréquents et une détresse ou une difficulté à changer d’activité ou de centre d’intérêt.
- Niveau 3:Flexibilité ou difficulté « extrême » face au changement, comportements répétitifs qui interfèrent avec le fonctionnement et détresse importante lorsque la routine est interrompue.
Autisme et syndrome d’Asperger
Dans le passé, les personnes atteintes de ce que l’on appelait alors le syndrome d’Asperger pouvaient être décrites comme étant « à haut niveau de fonctionnement »
Avant la publication du DSM-5, les psychologues distinguaient l’autisme du syndrome d’Asperger, et les recherches sur les TSA ne datent pas d’hier.<Cependant, les psychologues n’étaient pas d’accord sur la différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme, et les recherches ont montré que les diagnostics des individus dépendaient davantage du prestataire qui les avait posés que des symptômes spécifiques
Bien que certaines personnes continuent à préférer le langage diagnostique autour d’Asperger, le terme est généralement considéré comme problématique en raison des liens de Hans Asperger avec l’eugénisme dans l’Allemagne nazie.
Les psychologues ne s’entendent pas sur la différence entre le syndrome d’Asperger et l’autisme, et la recherche a montré que les diagnostics des individus dépendaient davantage du prestataire qui les avait posés que des symptômes spécifiques
Que signifie le terme « haut-fonctionnement » ?
Qu’est-ce que cela signifie d’être autiste et de « fonctionner à haut niveau » ? Cela dépend. En règle générale, une personne diagnostiquée avec un TSA de niveau 1 est considérée comme « à haut niveau de fonctionnement » : Niveau 1 est considérée comme « à haut niveau de fonctionnement » Cependant, les aptitudes sociales d’une personne peuvent être de niveau 1 et ses problèmes de comportement de niveau 2.
L’autisme étant souvent diagnostiqué pendant l’enfance, beaucoup se demandent si l’autisme de haut niveau ne s’améliore pas avec l’âge. L’autisme est un diagnostic qui dure toute la vie et qui ne disparaît pas avec l’âge Au contraire, une personne peut souffrir d’épuisement autistique, ce qui entraîne une augmentation des déficits fonctionnels.
Les facteurs qui contribuent à qualifier une personne autiste de « haut niveau » comprennent la capacité de cette personne à occuper un emploi, à nouer et à entretenir des relations, à communiquer et à masquer ses traits autistiques. En substance, plus une personne est capable de se fondre dans une société neurotypique, plus elle est performante. C’est pourquoi de nombreux autistes de haut niveau ne sont diagnostiqués que plus tard dans leur vie.
Diagnostiquer l’autisme de haut niveau
En règle générale, un psychologue ayant reçu une formation spécialisée dans les TSA diagnostique l’autisme au moyen d’une évaluation spécialisée. Voici quelques mesures couramment utilisées pour diagnostiquer l’autisme :
- L’Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS): L’ADOS est parfois appelé « l’étalon-or » de l’évaluation de l’autisme et comprend une évaluation standardisée des interactions sociales et des jeux imaginatifs d’un individu chez les enfants afin de déterminer si une personne répond aux critères du trouble du spectre autistique. Certaines sections de l’ADOS s’adressent spécifiquement aux enfants, mais elles peuvent également être utilisées pour évaluer les adultes.
- The Autism Diagnostic Interview, Revised (ADI-R): L’ADI-R est une entrevue structurée utilisée pour évaluer l’autisme chez les personnes âgées de quatre ans et plus.
- L’échelle d’évaluation du spectre autistique (EESA): L’EESA utilise les données d’observation des tuteurs et des enseignants pour déterminer si une personne répond aux critères diagnostiques de l’autisme. Il est utilisé pour les personnes âgées d’un an et demi à 18 ans.
Traitement de l’autisme de haute-fonctionnalité
Les options de traitement de l’autisme comprennent l’ergothérapie, la kinésithérapie et la thérapie par la parole. Bien que l’analyse comportementale appliquée (ABA) soit parfois considérée comme l' »étalon-or » du traitement de l’autisme, la communauté autiste a largement rapporté que le traitement était abusif.
Étant donné qu’environ 70 % des personnes autistes présentent au moins un diagnostic comorbide, y compris le trouble déficitaire de l’attention/hyperactivité (TDAH), l’anxiété, la dépression, les troubles bipolaires et psychotiques et le comportement suicidaire, une personne autiste pourrait souhaiter une évaluation psychologique afin de déterminer les autres diagnostics dont elle pourrait souffrir. Ces informations permettent de déterminer le traitement le plus approprié.
Les autistes de haut niveau sont généralement capables de vivre de façon autonome, mais ils bénéficient d’une thérapie individuelle pour gérer les difficultés qu’ils rencontrent dans un monde aux attentes neurotypiques. S’ils ont des difficultés à nouer et à entretenir des relations, ils peuvent participer à un groupe de compétences sociales adapté à leur âge.
Récapitulation
Environ 70 % des personnes autistes ont au moins un diagnostic comorbide. Il est important d’obtenir un diagnostic approprié pour chaque condition afin de trouver une approche thérapeutique efficace.
Autisme et stigmatisation
Une grande partie du langage entourant l’autisme se concentre sur les déficits et les difficultés auxquels les personnes autistes peuvent être confrontées, et il a été démontré que le langage basé sur les déficits augmente la stigmatisation. En fait, l’autisme est associé à différentes forces cognitives, et la recherche a montré qu’une approche du traitement basée sur les forces peut être efficace.
Par exemple, bien que le DSM considère le style d’interaction sociale des personnes autistes comme un déficit, de nombreuses personnes autistes parviennent à le masquer lorsqu’elles interagissent avec des personnes neurotypiques, et la plupart des personnes autistes socialisent bien avec d’autres personnes autistes.
Il est essentiel de s’attaquer à la stigmatisation et de la réduire pour soutenir et défendre les personnes autistes
Soutien par les pairs pour les personnes autistes
Le soutien par les pairs et la défense des droits sont essentiels pour les personnes autistes. Les personnes qui souhaitent entrer en contact avec des organisations gérées par et pour les personnes autistes peuvent se référer à Autistic Women & Nonbinary Network et à Asperger/Autism Network.
Ces organisations fournissent des informations sur le diagnostic, les options de traitement, la défense des droits et le soutien social pour les personnes autistes et leurs proches