Comprendre et traiter votre diagnostic de cancer peut s’avérer difficile. En acceptant d’être atteint d’un lymphome, vous devrez peut-être répondre aux questions et aux inquiétudes de votre famille et de vos amis qui souhaitent vous apporter leur soutien – et ces conversations peuvent constituer un défi en soi.
L’oncologue Robert Dean, MD, donne des conseils pour comprendre votre diagnostic et aide à répondre à certaines questions courantes que les gens peuvent se poser.
Qu’est-ce que le lymphome ?
Pour mieux expliquer votre diagnostic, vous devez comprendre ce qu’est le lymphome, comment il se propage et comment il est traité. Le lymphome est un type de cancer du sang. Lorsque la plupart des gens entendent « cancer du sang », ils ont tendance à penser à la leucémie, un cancer liquide qui prend naissance dans la moelle osseuse et se propage dans tout l’organisme par le biais de la circulation sanguine. Mais les lymphomes sont des tumeurs solides composées de globules blancs (appelés lymphocytes) qui prennent naissance dans le système lymphatique.
Vous pouvez considérer votre système lymphatique comme un réseau de gouttières ou de canaux de drainage.
» Le système lymphatique recueille l’excès de liquide (appelé lymphe) qui s’écoule de nos tissus et le renvoie dans notre circulation sanguine « , explique le Dr Dean.
Le long de ces canaux, vous avez des glandes en forme de haricot appelées ganglions lymphatiques qui fonctionnent comme des postes de garde. Au total, votre corps contient environ 600 de ces ganglions lymphatiques. Dans le cadre de votre système immunitaire, vos ganglions lymphatiques contribuent au stockage et à la croissance des lymphocytes jusqu’à ce qu’ils aient atteint leur pleine maturité et deviennent des cellules immunitaires productrices d’anticorps à part entière. Ces cellules surveillent et détruisent les envahisseurs étrangers tels que les bactéries, les virus, les parasites et les champignons qui pénètrent dans votre corps.
En cas d’infection, les lymphocytes se multiplient et se divisent rapidement à l’intérieur du ganglion lymphatique afin de pouvoir combattre l’infection. C’est pourquoi vos ganglions lymphatiques gonflent et peuvent devenir sensibles lorsque vous êtes malade.
La multiplication rapide des cellules n’est pas nécessairement une mauvaise chose, mais lorsque vos lymphocytes perdent le contrôle de leur division cellulaire et se transforment en cellules cancéreuses à croissance rapide qui ne meurent pas, vous développez un lymphome.
« Dans le cas du lymphome, il s’agit d’une forme de globule blanc qui se déplace normalement vers différents endroits de l’organisme dans le cadre de son travail quotidien », explique le Dr Dean. « Pour cette raison, nous considérons les lymphomes de la même manière que nous considérons la leucémie comme une forme de cancer à l’échelle du système dès le départ. »
En raison du réseau étendu du système lymphatique, les lymphomes peuvent se développer et se propager dans différentes parties du corps, y compris les ganglions lymphatiques, la moelle osseuse, la rate et d’autres organes.
Types de lymphomes
Il existe deux principaux types de lymphomes:
- Lymphome de Hodgkin : Ce lymphome se développe lorsqu’un type spécifique de lymphocyte (connu sous le nom de cellule B) mute en cellules géantes de Reed-Sternberg qui se multiplient plus rapidement et vivent plus longtemps. Le lymphome hodgkinien est rare et touche généralement les personnes dans la vingtaine et la trentaine, ainsi que les personnes âgées de 65 ans et plus.
- Lymphome non hodgkinien : Les personnes atteintes de ce type de lymphome ne développent pas de cellules de Reed-Sternberg, mais leurs lymphocytes mutent en cellules cancéreuses qui finissent par devenir des tumeurs. Les lymphomes non hodgkiniens touchent plus fréquemment les personnes âgées de 65 ans et plus
Parmi ces principaux lymphomes, il existe plusieurs sous-types dont les symptômes et les modes de croissance varient. Il existe au moins 70 sous-types de lymphomes non hodgkiniens et six lymphomes hodgkiniens. Ces sous-types peuvent être agressifs et à croissance rapide, comme le lymphome diffus à grandes cellules B, ou indolents (à croissance lente), comme le lymphome folliculaire. D’autres types rares, comme le lymphome à cellules du manteau, commencent à se développer lentement avant d’atteindre une croissance rapide à des stades plus avancés.
Comment le lymphome est-il traité ?
Le traitement varie en fonction du sous-type de lymphome dont vous êtes atteint. Et comme les lymphomes proviennent des globules blancs, ils peuvent avoir des schémas de croissance très variés, la chirurgie n’est généralement pas utilisée pour le traitement.
» Si vous essayez la chirurgie, vous finissez par jouer à un jeu de ‘Whac-A-Mole’, où vous pensez avoir enlevé tout ce que vous pouviez voir, mais le lymphome réapparaît ailleurs « , note le Dr Dean.
A la place, les médecins s’appuient souvent sur une combinaison de médicaments de chimiothérapie et d’immunothérapie pour attaquer et tuer les cellules du lymphome et réduire la croissance de la tumeur. Chaque personne réagit différemment au traitement, mais dans de nombreux cas, il peut comprendre jusqu’à six cycles sur une période de quatre à six mois.
Comme pour la plupart des formes de chimiothérapie, les effets secondaires qui peuvent survenir pendant le traitement comprennent :
Anémie.
Les effets secondaires qui peuvent survenir pendant le traitement sont les suivants
- Anémie.
- Constipation.
- Diarrhée.
- Fatigue.
- Perte de cheveux.
- Perte d’appétit.
- Nausées et vomissements.
Il existe des moyens de gérer ces effets secondaires, il est donc important de maintenir la communication avec votre équipe soignante tout au long du traitement.
« Pour de nombreux types de lymphomes, il n’existe pas d’approche thérapeutique unique et standard qui convienne à tout le monde », déclare le Dr Dean. « Au contraire, les traitements doivent souvent être adaptés à la situation spécifique, y compris le type de lymphome et votre état de santé. »
Comment parler de votre lymphome aux autres
Votre diagnostic de lymphome peut être difficile à accepter, même si vous savez que vous pouvez compter sur le soutien de votre oncologue et de votre équipe soignante. Mais comment résumer toutes ces informations de manière à ce que votre famille et vos amis puissent les comprendre ? Et quand devriez-vous les informer ?
Préparez le terrain
Parler de votre diagnostic peut vous mettre mal à l’aise, mais s’il est important pour vous de partager cette information avec d’autres, vous pouvez réfléchir à la façon dont vous souhaitez la transmettre.
Pour certaines personnes, il est préférable d’avoir la conversation dans un endroit calme, en face à face, où vous et vos proches pouvez en parler librement. Vous pourrez ainsi répondre à leurs questions et ils auront l’espace nécessaire pour assimiler l’information. D’autres voudront peut-être parler de leur diagnostic par téléphone.
Parlez de ce que vous savez
Prenez le temps de vous préparer à la conversation en vous renseignant sur votre diagnostic et votre plan de traitement – et si vous avez des questions, assurez-vous de les adresser à votre oncologue qui pourra parler de votre situation particulière.
Plus vous en saurez, mieux vous serez équipé pour avoir cette conversation avec d’autres personnes. Et plus vous partagerez d’informations détaillées, mieux les gens pourront répondre et réagir en conséquence. Cela ne signifie pas que vous devez leur révéler tous les détails de votre diagnostic ou de votre plan de traitement (si vous décidez de suivre un traitement), mais le fait d’être direct quant aux informations que vous leur donnez et de définir les attentes futures peut vous aider, vous et les autres, à naviguer ensemble dans ce processus.
« L’une des choses qui bouleversent vraiment les gens mentalement lorsqu’ils sont confrontés à un tel diagnostic est l’incertitude quant à ce que l’avenir leur réserve et ce qu’il leur enlève », déclare le Dr Dean.
« La première chose que je dirais, c’est qu’il ne faut pas faire d’hypothèses sur ce que l’on va ressentir et sur ce que l’on va pouvoir faire tant que l’on n’a pas suivi le premier traitement. En revanche, vous ne devez pas supposer que vous ne pouvez rien faire. »
Conseils pour les enfants
Vous pouvez expliquer votre lymphome à un enfant en lui parlant de votre diagnostic d’une manière qu’il peut comprendre. Voici quelques conseils utiles:
- Parler à votre enfant lorsque vous vous sentez calme.
- S’assurer que les informations sont simples et les donner en petits morceaux.
- Fixer des limites, respecter des règles de base et faire savoir à votre enfant ce qu’il doit attendre de votre diagnostic et de votre traitement.
- Etre honnête sur ce que vous ressentez et sur ce qui se passe au fur et à mesure que les choses changent.
- S’en tenir à une routine et maintenir un sentiment de normalité dans la mesure du possible.
- Rassurer votre enfant que votre équipe de soins de santé fait tout ce qu’elle peut pour vous aider à vous sentir mieux.
« Il est naturel de vouloir protéger un enfant contre l’inquiétude ou la peur, et parfois, votre premier réflexe pourrait être d’éviter de lui parler de votre diagnostic. Mais les enfants sont intelligents et ils comprennent ce qui se passe autour d’eux, même s’ils ne posent pas de questions », explique le Dr Dean.
« Partager certaines informations sur votre diagnostic avec votre enfant peut l’aider à comprendre ce à quoi il doit s’attendre, et cela peut l’aider à se sentir moins effrayé ou confus en fin de compte. Parler avec un travailleur social peut également vous donner des idées sur la façon d’entamer cette conversation avec votre enfant. »
Partagez ce que vous ressentez
Bien que la conversation sur votre diagnostic puisse être une expérience continue au fur et à mesure que les choses évoluent, il est avant tout important d’exprimer ce que vous ressentez au cours de ce processus. Il est essentiel de faire savoir aux gens ce que vous attendez d’eux et ce que vous attendez de votre propre expérience à l’avenir pour vous assurer que tout le monde est sur la même longueur d’onde au sujet de ce qui se passe selon vos conditions.
Il est également important de reconnaître le fardeau mental, émotionnel et physique que votre cancer peut avoir sur vous dans les jours, les semaines, les mois ou les années à venir.
La vie avec le cancer exige de la patience de la part de tous ceux qui font partie de votre vie. Il y aura des jours où vous vous sentirez fatigué ou accablé. C’est normal de ressentir ces sentiments et de demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. Et les jours où vous vous sentez le mieux, ou même simplement bien, il peut être utile de maintenir un certain sens de la normalité en faisant les choses que vous aimez.
« J’encourage les gens à rester engagés et impliqués dans les choses qui sont utiles pour eux parce que cela les aide à rester mentalement résilients pendant qu’ils traversent le traitement », dit le Dr. Dean.
Ressources pour vous, vos proches et vos soignants
Cela va sans dire, mais il vaut la peine de le rappeler : Votre oncologue est votre principale ressource. Vous pouvez lui poser plusieurs questions au cours de votre traitement si vous avez besoin d’éclaircissements, d’explications ou simplement d’un soutien supplémentaire.
» Votre oncologue peut vraiment être votre copilote sur la voie du traitement et de la guérison « , souligne le Dr Dean.
D’autres ressources importantes comprennent :
- Chemocare: Cette référence en ligne fournit des fiches explicatives sur les médicaments de chimiothérapie et d’autres traitements, ainsi que des conseils utiles pour gérer les effets secondaires.
- The Leukemia & Lymphoma Society : Cette organisation à but non lucratif offre des services de sensibilisation, d’éducation et de soutien aux patients et aux soignants atteints de cancers du sang.
- Le programme de mentorat du 4e ange : Cette approche interactive du soutien aux personnes atteintes d’un cancer consiste à jumeler des personnes ayant reçu un diagnostic avec des mentors bénévoles qui peuvent partager leur expérience du cancer.
» Le processus de traitement du cancer est compliqué à bien des égards « , reconnaît le Dr Dean. le processus de traitement du cancer est compliqué à bien des égards », reconnaît le Dr Dean, « mais il y a beaucoup de choses qui expliquent pourquoi nous faisons ce que nous faisons. Si quelque chose n’a pas de sens, vous devriez vous sentir capable de demander plus d’informations
